محاكمة PGT-A: مقابلة مع المحامي الذي يتولى الدفاع عن صناعة الخصوبة

في مركز التكاثر البشري (CHR)، لطالما أثارنا مخاوفنا بشأن الاستخدام الواسع النطاق للفحص الجيني قبل الزرع للكشف عن اختلال الصيغة الصبغية (PGT-A)، وهو فحص يُقدّم للمرضى غالبًا على أنه ضروري، رغم تزايد الأدلة على المبالغة في فوائده وقلة التوعية بمخاطره. في حلقة جديدة ومؤثرة من برنامج "عامل البيض"، التقى المدير الطبي لمركز التكاثر البشري، الدكتور نوربرت غليشر، بشخصية بارزة في هذه القضية من خارج الوسط الطبي: المحامية أليسون فريمان.

أليسون ليست محامية تمارس عملها فحسب، بل هي أيضًا مريضة تلقيح اصطناعي وأم، وجدت نفسها تتساءل عن دور اختبار PGT-A في رحلة خصوبتها. قادها هذا التساؤل في النهاية إلى قيادة موجة من الدعاوى القضائية الجماعية ضد بعض أكبر الشركات في مجال الاختبارات الجينية، متهمةً إياها بالتسويق الزائف والإضرار بالمرضى.

في الأسئلة والأجوبة الحصرية أدناه، تشارك أليسون ما دفعها إلى اتخاذ إجراء قانوني، والقصص التي سمعتها من الآخرين المتأثرين بـ PGT-A، ولماذا تعد هذه اللحظة بمثابة جرس إنذار لصناعة الخصوبة - ودعوة لتمكين المرضى في كل مكان.

ما الذي ألهمكِ لدراسة القانون، وكيف وجدتِ طريقكِ في مجال العدالة الإنجابية وقانون الخصوبة تحديدًا؟ هل تربطكِ به صلة شخصية؟ 

درستُ المحاماة بعد أن شاهدتُ والدي في المحكمة وأنا في الخامسة من عمري. قررتُ حينها أن أصبح محامية، ولم يتغير ذلك أبدًا. وجدتُ طريقي في مجال العدالة الإنجابية وقانون الخصوبة بعد تجربتي الشخصية مع علاجات الخصوبة، والتي دفعت الآخرين إلى طلب مشورتي. مع مرور الوقت، أدركتُ أن هناك حاجة ماسة للمساعدة، وأردتُ تقديمها. 

هل كانت هناك حالة أو لحظة معينة في حياتك المهنية جعلتك تدرك أن "هذا هو العمل الذي من المفترض أن أقوم به"؟

عندما أخبرني أحدهم أنه يشعر بأنه مسموع ومفهوم لأول مرة وأنه يعلم أنني سأفعل كل شيء للقتال من أجله. 

هذه الدعوى القضائية شخصيةٌ للغاية بالنسبة للعديد من المرضى. كيف تحافظ على تواصلك مع الأشخاص الذين يتولون القضايا التي تتولى أمرها؟

أعتقد ذلك لأنني مررتُ بهذه التجربة. خضعتُ لعلاجات الخصوبة، لذا أرى جانبًا منها لا يراه الكثيرون. أسوأ نادٍ وأفضل أعضاء، هذا صحيح، لأنك لا تفهم الأمر تمامًا إلا بعد خوضه.

ما الذي تتمنى أن يفهمه المزيد من الناس حول الجانب القانوني للطب الإنجابي؟

أن لديك حقوقًا. كثيرون يخشون طرح الأسئلة أو التحدث. 

بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفون هذا الأمر، هل يمكنك أن تعطينا لمحة موجزة عن ماهية هذه الدعوى القضائية وكيف بدأت؟

هذه الدعاوى القضائية هي دعاوى جماعية لحماية المستهلك، رُفعت ضد ستة مختبرات فحص وعيادة واحدة تبيع اختباراتها الخاصة. تزعم الدعاوى أن هؤلاء المدعى عليهم يبيعون اختبار PGT-A بادعاءات كاذبة ومضللة، مثل قدرة الاختبار على زيادة فرص إنجاب طفل سليم، وتقليل فرص الإجهاض، ودقته العالية للغاية.

بدأت الدعاوى القضائية لأن صديقتي أنجبت جنينًا واحدًا ثم اختفت فجأةً، ثم صديقة أخرى أنجبت أربعة أجنة ثم اختفت فجأةً، كل ذلك بسبب هذا الاختبار، فبدأتُ بالتحقيق. بحثتُ في الأمر أولًا بصفتي شخصًا خضع للتلقيح الاصطناعي، وكان مقتنعًا به بشدة. ثم دفعني ذلك إلى دراسة الاختبار والمشاكل المحيطة به كمحامية، مما دفعني للاعتقاد بأنه قد يكون هناك أمرٌ قابلٌ للتنفيذ. ومع ذلك، بحثنا أكثر في الأمر، وتواصلتُ مع الجهات الحكومية وأعضاء مجلس الشيوخ والمدعين العامين قبل أن أقرر في النهاية أن التقاضي قد يكون السبيل الوحيد لإحداث تغيير. عندها، وجدنا فريقنا المتميز الذي كان على استعداد لمتابعة هذه القضايا معنا. 

ما الذي جذبك في البداية إلى هذه الحالة؟ هل كانت هناك قصة أو لحظة محددة للمريض جعلتها تبدو شخصية أو ملحة؟

صديقتي الأولى. عندما جلسنا على الغداء نتحدث عن تجربتها، لم أصدق ما آلت إليه رحلتها. لم يكن من المنطقي أن يكون لهذا الاختبار كل هذا التأثير على ما حدث، وعلى أي خيار لها ولزوجها في هذا الأمر. هذا ما أبقاني مستيقظًا طوال الليل.

الاستماع إليها ذكّرني أيضًا بمن باعوا لي اختبار PGT-A خلال رحلتي، وكيف أخبروني أنه لا ينبغي لي إجراء التلقيح الصناعي بدونه. في الواقع، ضغطهم الشديد عليّ هو أحد أسباب رفضي له. أنا عنيدة، وبدا الأمر رائعًا لدرجة يصعب تصديقها. 

لقد تحدثتِ مع العديد من المرضى المصابين بـ PGT-A. هل يمكنكِ مشاركة قصة أو قصتين أثرتا فيكِ حقًا؟

بصراحة، أسمع قصصًا أسبوعيًا وأحيانًا يوميًا تظل عالقة في ذهني وتدفعني إلى المضي قدمًا في هذه القضايا. 

هناك قصص لأشخاص ناضلوا بشدة من أجل نقل أجنتهم "غير الطبيعية"، أو حتى أجنتهم "الفسيفسائية"، ضد كل صوت عالٍ أخبرهم بعدم القيام بذلك وجعلهم يشعرون بالذنب طوال فترة الحمل لإنجاب أطفال أصحاء وحتى ذلك الحين ما زالوا يكافحون من أجل ذلك.

قصص الناس الذين نقلوا أجنة "طبيعية" قيل لهم إنها ستكون أطفالًا مثاليين وأصحاء ليجدوا أنفسهم يحزنون على فقدان طفل يعاني من خلل لم يتم اكتشافه بالاختبار الذي اعتقدوا أنه مستحيل ويجعل الخسارة أكثر صعوبة على الفهم.

كذلك قصصٌ عن أشخاصٍ يقضون كل يومٍ تقريبًا يتساءلون: ماذا لو؟ ماذا لو نقلوا أجنتهم التي قيل لهم إنهم لا يستطيعون؟ ماذا لو لم يُدفعوا بهذه السرعة إلى بويضاتٍ أو حيواناتٍ منويةٍ متبرعة؟

ما الذي فاجأك أكثر عندما سمعت كيف أثر هذا على الأشخاص الحقيقيين - ليس فقط من الناحية النظرية، ولكن في التجربة المعاشة؟

كم من الناس أخبروني أنهم لم يكونوا على دراية بالأمر، ويتمنون لو عرفوه. من الصعب أن أكون السبب في تعلم الناس شيئًا بالغ الأهمية يتعلق بعلاجات الخصوبة وجميع القرارات التي اتخذوها على مر السنين. أشعر بالأسف في أغلب الأحيان لأن هذا لم يحدث مبكرًا.

وثق العديد من المرضى بأن هذه الاختبارات تستند إلى أسس علمية راسخة. فما هو رد الفعل العاطفي العام عندما علموا أن هذا قد لا يكون صحيحًا؟

حزنٌ لا محالة، ثمّ بعض الإحباط. ورغبةٌ في منع تكراره مع الآخرين. 

ما هي المطالبات الرئيسية في هذه القضية - وما الذي تأمل أن تغيره هذه الدعوى القضائية في النهاية؟

تشمل المطالبات الرئيسية في القضية انتهاكاتٍ لقوانين حماية المستهلك في مختلف الولايات. كما تتضمن دعاوى تتعلق بخرق الضمان والاحتيال.

هل واجهت مختبرات الاختبارات أو قطاع الخصوبة معارضة كبيرة؟ وما شكل هذه المعارضة؟

من الناحية القانونية، تلقينا حتى الآن أربعة طلبات رفض وطلبًا واحدًا للحكم في المرافعات. أما الطلبان الآخران فلم نتلقَّ أي ردّ بعد. تنصّ الطلبات في جوهرها على أن قضايانا لا تستند إلى أساس قانوني أو قانوني للمضي قدمًا. 

من الناحية الفنية، لاحظتُ بالتأكيد بعض الردود المختلفة. يقول البعض إن اختبار PGT-A يُسوّق بطريقة زائفة ومضللة في الولايات المتحدة، وأن الوقت قد حان لهذه الدعاوى القضائية وللتغيير. في الوقت نفسه، لم يُجرِ كثيرون أي تغييرات فيما يتعلق باختبار PGT-A. ويواصلون تقديم نفس الادعاءات الزائفة والمضللة، أو التركيز على ادعاءات أخرى حول دقته وفائدته.  

ما مدى صعوبة بناء قضية قانونية في مجال يتشابك فيه العلم ورعاية المرضى إلى حد كبير؟

لم يكن الأمر صعبًا. لقد جعلني مهووسًا جدًا بقراءة كل ما يتعلق بالعلوم، وهذا ليس بالأمر الجديد. العلم هو أساس التلقيح الاصطناعي، والعديد من مرضى التلقيح الاصطناعي يحبون التعرّف على العلم، لذا أعتقد أن الكثير منا يعتقد أن العلم جزء لا يتجزأ من كوننا مرضى. ونحن نرحب بتداخلهما.

أصبح اختبار PGT-A شبه روتيني في العديد من عيادات التلقيح الصناعي. لماذا تعتقد أنه انتشر على نطاق واسع رغم عدم وجود أدلة كافية في بعض الفئات؟

الادعاءات المُقدّمة في بيع هذا الاختبار رغم نقص الأدلة. إذا كنتِ تسعى للحصول على تقنية الإنجاب المساعد لإنجاب طفل بعد معاناة في زيادة عدد أفراد أسرتكِ، وأُخبرتِ بوجود اختبار بدقة تتراوح بين 97% و99%، يُمكن أن يزيد من نجاح عملية التلقيح الصناعي، ويُقلل من احتمالية الإجهاض، ويُؤدي إلى زيادة فرص الحمل، ويُقلل من مدة الحمل، ويزيد من معدل المواليد الأحياء، ويزيد من فرص الانغراس والحمل، ويُقلل من مدة الحمل وتكلفته، فمن الصعب أن نرى كيف لن ينتشر استخدامه على نطاق واسع. 

ما هي أفكارك حول كيفية تأثير مشاركة رأس المال الخاص أو نماذج أعمال العيادات على انتشار هذه التكنولوجيا؟

أعتقد أن استخدامها قد زاد. في الواقع، غيّرت استثمارات رأس المال الخاص علاجات الخصوبة بشكل عام. يتمتع الأفراد في القمة بخبرة تجارية، لا طبية. لقد رأيت ذلك في تجربتي الشخصية عندما اشترت عيادة استثمار خاص عيادة طبيبي. فجأة، أصبح علاجي أكثر تنظيمًا مع رعاية أقل تخصيصًا، وأصبح اختبار PGT-A أمرًا لا يُصدق إن لم أتمكن من التخلي عنه. 

ما هي التغييرات التي تأملين رؤيتها - سواء على المستوى القانوني أو في ممارسات التلقيح الصناعي - بمجرد أن تحظى هذه الدعوى القضائية بمزيد من الاهتمام؟

آمل أن يتعرف الناس على إيجابيات وسلبيات اختبار PGT-A ليتمكنوا من تحديد ما إذا كان الاختبار سيفيدهم في علاج التلقيح الصناعي. بعد ذلك، إذا قرر المرضى إجراء الاختبار، آمل أن يتمكنوا من فهم نتائجه بشكل أفضل والاستفادة من المعلومات لاتخاذ قرارات بشأن أجنتهم، والتي سيتم دعمها بدلاً من رفضها.

آمل أيضًا أن تزيد هذه الدعاوى القضائية من الوعي بأننا سنحاسب صناعة الخصوبة، التي تخضع لتنظيم ضعيف مع وجود رقابة ضئيلة أو معدومة. 

هل ترى أن هذه القضية تشكل سابقة لتحديات أخرى لمعايير صناعة الخصوبة؟

آمل ذلك. آمل أن يؤدي ذلك إلى الحقيقة والشفافية فيما يتعلق بالعلاج وكل ما يتعلق به، مثل المكملات الغذائية. 

ماذا يمكن للمرضى أن يفعلوا الآن إذا كانوا يواجهون هذه القرارات ويشعرون بالإرهاق أو عدم اليقين؟

لقد أخبرت الناس أنه إذا كنت غير متأكد من الاختبار، فلا توافق على الأقل على التخلص من أجنتك بناءً على نتيجتها حتى تعرف كيف ستسير رحلتك وتتأكد من كيفية رغبتك في المتابعة. 

تُعدّ قصة أليسون فريمان تذكيرًا قويًا بأن المرضى ليسوا مجرد مشاركين في رعايتهم، بل هم مدافعون عن حقوقهم، وباحثون عن الحقيقة، وعند الضرورة، عوامل تغيير. وقد سلّطت جهودها القانونية، إلى جانب تجربتها الشخصية، الضوءَ على الحاجة إلى مزيد من الشفافية، والموافقة المستنيرة، والممارسات التي تُركّز على المريض في مجال الطب الإنجابي، وخاصةً فيما يتعلق بفحص PGT-A.

في مركز أبحاث السرطان (CHR)، نشاركها مخاوفها، ولطالما حثثنا على توخي الحذر بشأن الاستخدام الروتيني لهذا الاختبار. نؤمن بأن كل مريض يستحق الاطلاع على الصورة الكاملة: الفوائد، والموانع، والبدائل. إذا كنت تفكر في إجراء اختبار PGT-A أو لديك أسئلة حول مدى ملاءمته (أو عدم ملاءمته) لرعايتك، ندعوك للتواصل معنا. تبدأ القرارات المستنيرة بمحادثات صادقة، ونحن هنا لخدمتك.